Samstag, 12. Mai 2018

Wenn man sich selbst peinlich wird

„Er reiste wortlos durch fauchende Städte und wunderte sich über nichts, sprach selten und wenn er sprach, dann verstand man ihn nicht.“ (Ror Wolf: Nachrichten aus der bewohnten Welt)
Ich steige in Frankfurt in den ICE nach Berlin und begebe mich frohgemut zu meinem Abteil. Ich mag ja die guten alten Sechs-Personen-Abteile aus dem Postkutschenzeitalter, weil man dort mit anderen Menschen ins Gespräch kommen kann. Falls es nichts zu plaudern gibt, kann man immer noch aus dem Fenster sehen. Deswegen reserviere ich immer einen Platz am Fenster.
Auf Platz 116 im Wagen 2 sitzt eine junge Frau. Sie ist vielleicht 18 oder 19 Jahre alt. Höflich weise ich auf meine Reservierung hin, ebenso höflich wechselt sie auf den letzten freien Platz. Wir kommen ins Gespräch und sie erzählt mir ihre Geschichte:
Sie hat eine seltene Krankheit, nur etwa tausend Menschen in Deutschland haben sie: Moyamoya. Die Arterien in ihrem Gehirn verengen sich zunehmend, manche schließen sich sogar. Sie hat schon einen großen und drei kleine Schlaganfälle wegen dieser Krankheit erlitten. Es gibt nur einen einzigen Spezialisten in Deutschland, der eine spezielle Hirnoperation durchführen kann, die sie benötigt: ein Professor an der Charité in Berlin.
Sie lächelt, als sie von ihrer schweren Krankheit erzählt. Es wirkt auf mich, als spräche sie über jemand anderen, so nüchtern und gelassen schildert sie ihre Geschichte, die sie mit Details von anderen Fällen erläutert. Es ist bewundernswert, wie heiter und freundlich sie mit mir spricht, obwohl man ihr nur 24 Stunden später den Kopf öffnen wird und niemand weiß, ob die schwierige Operation ihr Leben retten kann. Sie ist schon einmal operiert worden, dabei wurde ihr ein Bypass im Gehirn gelegt. Auf ihrer Reise wird sie von ihrer Mutter und ihrem Bruder begleitet.
Eigentlich hatte die Familie, die aus Baden kommt, ein Abteil erster Klasse von Mannheim nach Berlin reserviert, aber der ICE ist ausgefallen. Jetzt sitzen sie ohne Reservierung in der zweiten Klasse. Noch vor Hanau wechselt die Familie in ein komplett freies und nicht reserviertes Abteil im nächsten Wagen, das die Mutter inzwischen entdeckt hat. Mit ihrem ganzen Gepäck ziehen die Kranke und ihre Angehörigen weiter.
Meine Bemühungen, sie zum Bleiben zu bewegen, sind vergeblich. Die junge Frau möchte zwar in diesem Abteil bleiben, aber die Mutter besteht auf den Platzwechsel. Ich habe sie vertrieben. Zum Abschied wünsche ich ihr natürlich alles Gute für ihren Aufenthalt im Krankenhaus. Ein junger Mensch, der um sein Leben kämpft. Es gibt keine Heilung für ihre Krankheit. Sie wird nie eine Familie gründen können. Sie wird sich nie um so etwas wie Berufswahl oder die weitere Zukunft Gedanken machen. Sie versucht einfach, dem Tod so viele Tage wie möglich abzutrotzen. Ein einziger Mediziner in Berlin ist ihre letzte Hoffnung.
Wird es je ein Medikament oder eine Methode geben, diese Krankheit zu besiegen? Für tausend Menschen in Deutschland ziehen die Forschungsregimenter der Pharmaindustrie und der Universitäten nicht in den Kampf um den Sieg gegen Moyamoya. Wären eine Million Menschen erkrankt, würden ein großer Profit und großer Ruhm winken. Aber für diese konkrete Kranke im ICE nach Berlin und die vielen minderjährigen Leidensgenossen, oft erst im Säuglingsalter, bei denen noch nicht einmal die richtige Diagnose gestellt wird, weil Kinderärzte die Krankheit häufig nicht erkennen, lohnt sich der Aufwand nicht.
Ich fühle mich schrecklich. Ein dicker, alter Trottel mit einer Platzreservierung. Auf dem Weg in den Frühling und die Restaurants der Großstadt. Ohne Sorgen, ohne eine Ahnung von den Ängsten seiner Mitmenschen. Möge die Scham mich mit diesem Text überleben.
P.S.: Diese Zeilen schreibe ich im ICE zwischen Hanau und Fulda.